Edificio 17A – Hospice

Hospice. Un luogo dove il nemico è il dolore. Non dolori qualsiasi. Ognuno con il suo. Siamo malati oncologici diversi, con stadi di malattia più o meno avanzati. Più o meno gravi. Si arriva qui perché l'unico rimedio attuabile in questo momento è la cura palliativa. Personalmente la definisco cura tampone. Mettono pezze a delle falle, senza intervenire sulla vera causa. Perché per vari motivi impossibilitati a farlo. Ed io sono qui. A dir la verità sono quello nelle condizioni migliori. Una sola paziente ho incontrato in giro in tutti questi giorni. Accompagnata dalla nipote che le spingeva la carrozzella. Gli altri malati non li ho mai visti. Chiusi nelle loro stanze.

Come il ragno, chiuso in una vetrina, continua a costruire con lo stesso impegno la sua ragnatela pur non essendoci possibilità di catturare prede, così qui si lavora. Per cominciare, tutto il personale, medico e no, sono gentilissimi e molto disponibili. Offrono un approccio umano, da persona a persona. Scavalcando quasi i ruoli. Malato, medico, infermiere, inserviente. Cercando di instaurare rapporti amicali. E una mano sulla spalla, al bisogno, non manca.

Il posto in sé meraviglia tutti quelli che lo vedono per la prima volta. Facendo scattare la domanda:

“Ma c'è anche la piscina?”

Così io e un bambino la prima volta che siamo entrati.

Le camere sono singole, con un divano-letto per un parente. Dandogli la possibilità di poter restare a dormire la notte. Un grande soggiorno in comune, con tavolini, sedie e divani. Un televisore, la libreria con alcuni libri. Sì, ci sono libri orribili come quelli di Selezione. L'orrore dei romanzi condensati. Il distributore di bibite e caffè. Accanto c'è la cucina. Attrezzata di pentole e pentolini, piatti e posate. Vi si può, volendo, cucinare. I pazienti e i parenti hanno libero uso della cucina. Naturalmente con la condizione di lasciare, finito di cucinare, tutto pulito come prima.

Loro incoraggiano l'uso sia del soggiorno che della cucina. Qualcuno timidamente lo fa cucinando qualche minestra. Il soggiorno io l'ho utilizzato per ospitare una sera alcuni amici e passare un po' di tempo insieme. Fra arancinette, panelle, e pizzette varie. Accompagnati da un bicchiere di vino.

Un'associazione, tempo fa, aveva aperto uno spazio sul terrazzo. Con tende, gazebo, divani in vimini, moltissimi vasi con piante. Lo stato attuale però è di completo abbandono. L'idea era di creare uno spazio in più di socializzazione.

In questo contesto si combatte il dolore oncologico. Naturalmente assistendo anche per tutti gli effetti collaterali. Ma il principale nemico resta il dolore.

“Non aspetti che il dolore aumenti per chiamarci. Non deve cercare di sopportarlo, peggiora la situazione. Appena ha delle avvisaglie ci chiami”

Questo è il ritornello che ripetono spesso.

Ammiro questo voler trasformare in vita vivibile degnamente, cioè in valore, la sofferenza e il dolore che colma l'Hospice.

Edificio 17A – Oggi, Domenica.

Oggi, Domenica, in programma doccia mattutina. Ciò vuol dire che, sveglio dalle sei e mezzo, ho cominciato a carburare dopo oltre un'ora. Questa notte ho dormito bene. Avevo preso però l'Actiq, l'antidolorifico per i casi di emergenza. Filippo è andato via come al solito intorno alle sette. Mi ha lasciato un caffè preso dal distributore automatico. Mi prendo il caffè, ma devo sistemare alcuni pensieri rimasti scomposti. E non si sa mai quanto tempo ci si impiega. Quando mi riprendo comincio a preparare tutto l'occorrente per il dopo doccia, cercando di non dimenticare nulla. Ho un elenco che cerco di ricordare come una nenia. Una volta sicuro che ho disposto tutto, mi metto sotto la doccia. Trovo l'essere bagnato dall'acqua bellissimo. Questo elemento che dà sensazioni oltre lo scopo per cui lo usiamo. Se affrontiamo poi l'argomento della simbologia ci perdiamo. La mia doccia è spesso così.

“E il sapone qui l'ho passato?”

Ogni tanto mi assento al tal punto con i pensieri che mi capita di pormi questa domanda.

Sistemare la colostomia, cambiare il sacchetto del catetere. Per farla completa, ho chiesto a Rosario, un infermiere, di cambiarmi il sacchetto della nefrostomia. L'unica cosa che non posso gestire da me. Causa la posizione nella quale si trova.

Vestirsi. Alle volte mi impirugghiu quando metto i pantaloni del pigiama. Oggi ne ho messo un paio che mi vengono larghi. E sotto suggerimento di Filippo mi sono messo le bretelle rosse.

Siamo arrivati così alle nove e mezza. Mi metto davanti al computer. Sottofondo musica. Tori Amos, spesso. Cazzeggio su facebook. Adesso mi viene fame. Qualcosa in frigo c'è sempre. Succo di frutta, yogurt. Ma non mi soddisfano. Mi sono organizzato e mi faccio portare qualcosa da Filippo. Oggi mezzo panino con prosciutto crudo. Mezzo panino perché è Domenica. Di solito mi faccio un panino intero. Pino oggi porterà le sue sue solite cose buone per pranzo.

Non vorrei rovinarmi l'appetito.

Intanto sgranocchio delle fette biscottate. Quelle che mi passano per colazione. Arriva Filippo. Aspettiamo mio fratello insieme. Mi prendo un poco di vino rosso, a mò di aperitivo. Pino ritarda. Alla fine arriva di corsa. Ci dispensa tutte le cose che ha portato e poi scappa per andare a cucinare per la sua famiglia. Pasta con pomodoro e basilico, polpette con il sugo, caponata, insalata di pomodori, fagiolini, cipolla e olive.

Il mio appetito non si era rovinato. No, non abbiamo mangiato tutto, qualcosa è rimasto per imbandirci una cena per due.

Riposino pomeridiano? Ho letto un poco poi mi stavo addormentando, ma mi son dovuto alzare perché mi stavano iniziando a smuovere i dolori.

Alzandomi si attenua tutto. Ci aggiungo, che aiutano sempre, anche un paio di cioccolattini portati da Claudia. Claudia, compagna di liceo di Filippo. Che ci dispensa affetto e cibi del suo orto. Intanto Filippo, disteso sul divano-letto che c'è nella stanza, dorme profondamente.

Naturalmente quando si sveglia è sempre insoddisfatto. Non gli ho mai sentito dire di aver dormito abbastanza. Se ne va, per andare a badare ai nostri due gatti. Ma non solo.

Andato via Filippo ho riprovato a mettermi a letto. Sperando, questa volta, di riuscire a dormire un pochettino. Mi sono svegliato alle sei mezzo di pomeriggio, quando è entrato l'infermiere con la cena. Ma per mangiare devo aspettare il ritorno di Filippo.

Nell'attesa mi vado a fumare una sigaretta. Seduto fuori, sulla scale dell'uscita di emergenza. Posto fantastico nel pomeriggio, dove anche finita la sigaretta resto incantato. Con i pensieri che trovano il loro giusto collocamento. O almeno mi sembra. Quasi una meditazione.

Fame. La fame si fa sentire e Filippo alle sette e mezza non si fa vedere. Comincio a preparare il tavolino dove di solito mangiamo. Sistemo il cibo e l'occorrente vario. Niente, non arriva. Sarò vastaso? Ma io ho fame. Inizio a mangiare senza più aspettarlo. Quando lui arriva io sono all'insalata. Cosa abbiamo mangiato? Niente... Polpette di carne al sugo, caponata, insalata. Abbiamo concluso con un gelato al limone. Il miglior gelato al limone che io conosca. Fatto da un mio cugino che ha una gelateria. Ciccio Adelfio. Che poi, Ciccio era il padre, fratello di mio padre. Ottimo gelato al limone. Non quello fatto con la limonina, in assenza di limone (gioco: essenza/assenza).

Conclusione serata. Filippo vede alla televisione telefilm de paura. Io scarabocchio sul computer.

Scherzando con Filippo gli dicevo che questa mia Domenica potrebbe essere paragonata (perdono, perdono, perdono...) all'Ulisse di Joyce. Lo devo dire... con le dovute differenze?

Filippo ha rimarcato la mia, chiamiamola, indifferenza verso la punteggiatura. Che lui mi corregge. Con questo, facendomi quasi un complimento. Perché questo conferma una somiglianza con la scrittura di Joyce.

Poi? Poi niente. Domani è Lunedì.

Edificio 17A - Cose che ricordo del passato 37

Al tramonto. Al tramonto è più bello. Con questa certezza decidemmo di entrare a visitare il Cimitero Monumentale di Milano. Da giovani si gioca con la morte. E noi, io e Paolo, giovani lo eravamo. E potevamo permetterci di giocarci. Avvolgevamo gli angeli nelle nostre sciarpe. Ridevamo davanti a certe sculture. Sfottendo i diversi angeli piangenti come anche le tante donne, tutte afflitte, con il capo chino, sempre coperto da un velo. Prendevamo in giro questi stereotipi. Senza accorgerci che lì dentro qualcosa andava cambiando. Ogni tanto ci ritrovavamo incantati a osservare una scultura. A perderci nelle curve del velo, nei lineamenti vivi del volto, la finezza delle mani. Cominciammo così a ridere di meno e a osservare di più. Periodi storici che si accavallavano. Documentabile a occhio, dal tipo di stile utilizzato. Un vero viaggio nel tempo e nell'arte. Noi, rapiti da tutto ciò, non avevamo realizzato che era ora di uscire.

Fuori avevamo quasi vergogna a svelarci il sentimento che avevamo nei confronti del posto appena lasciato. Eravamo entrati spavaldi giovani, che volevano sfottere tutto, siamo usciti incantati da quello che avevamo visto.

La morte? La morte può aspettare.

La bellezza vince su tutto.

Non dormivo da Boris. Andavo da lui il pomeriggio e poi la sera, sul tardi, lui mi accompagnava a casa. Un'estate decidemmo di andare a mare di mattina. Lui era libero dalla scuola quindi potevamo approfittare del suo tempo. Andavamo a Barcarello. Quando c'erano ancora solo due baracchine, una che vendeva pane e panelle e l'altra che si spacciava per un bar. Io partivo da Romagnolo per arrivare a casa di Boris in viale Strasburgo. Per chi non conosce Palermo, basti dire che prendevo due autobus per arrivare a destinazione. Il viaggio, se tutto andava bene, durava dai quarantacinque minuti a un'ora. Mia madre, sempre premurosa quando poteva darmi del cibo, mi preparava il fagotto da portare via. Ed io mi facevo il tragitto accompagnato dall'odore di una frittata con patate e menta, delle melanzane fritte, o quello sempre più irresistibile di una parmigiana. A mare ci si andava più che altro per prendere un poco di sole. Anche perché il mare dove ci sono scogli non fa per me. Preferisco la sabbia e il mare che degrada lentamente. Mentre gli scogli nascondono, per un non provetto nuotatore come me, insidie inquietanti. Comunque avevo trovato una specie di vasca dove facevo abluzioni più che nuotare. Una papera che sguazzava nell'acqua. Era bello lo stesso. Per me era importante stare con lui e con lui condividere le bontà che amorevolmente mia madre ci preparava.

Edificio 17A – Davanti alla finestra

La finestra della stanza è un occhio aperto sul mio piccolo mondo esterno. Sfidando oltre ogni limite, felci spuntano dalle fessure, lì vicino l'angolo riparato dal sole. Dell'obitorio e del cimitero credo di avere già parlato. Il primo: una macchia giallo pallido. L'altro: una filiera di cipressi. Non ho più parlato del mio fiore rosso. Cose più vicine ed evidenti. Mentre la Camera Iperbarica, proprio di fronte, emette uno sbuffo con una certa cadenza. A sinistra l'edificio, con le sbarre alle finestre, per i carcerati. Poco più in là vedo palazzi che insieme alle montagne delimitano l'orizzonte. Circoscrivendo lo spazio e lo sguardo. La mia rosa rossa continua ad essere esuberante, come i giovani con la smania di crescere. La parte di cielo visibile è solcata da piccioni, gabbiani, rondini, passeri, merli, gazze, pipistrelli. Tutto ha bisogno di attenzione e cura. Non solo riferito a me. Non mi lavo la faccia, curo la barba e  l'indolenzimento del bacino? Alle volte, come è successo ieri, riesco a rivedermi come una volta. Sfoggiare i vecchi delicati petali dei giorni vissuti. Davanti alla finestra che scoppia di sole.

Edificio 17A – Piccole gioie, ora.

Antonella. Capelli biondi, lunghi. Occhiali. Magra. Occhi vispi. E' la psicologa del reparto. Abbiamo avuto un incontro la settimana scorsa. Una conversazione informale. Le avevo parlato dei viaggi impossibili che non posso fare. Dei sogni nel cassetto destinati ad ammuffire. Poi di gatti e altre amenità.

Oggi ritorna, Antonella. Mi parla dei sogni possibili. Precarietà della perfezione. Di porte che si aprono. Ed io penso che sta prevenendo quello sul quale riflettevo giorni fa con Filippo. Mi dice che se voglio uscire lo posso fare.

“Se vuoi passare, che so, la domenica, ma anche un altro giorno, fuori lo puoi fare. Naturalmente ci avvisi. Magari il giorno prima.”

Volevo fare una sorpresa al nostro amico Tiziano, che verrà a trovarci. Uscire un giorno insieme. Con Filippo dubitavamo un poco. Invece...

Io, che per adesso sono predisposto, ho lasciato sfuggire alcune lacrimucce. Belle però.

Non contenta, lei mi parla del terrazzo. Sopra il nostro reparto, un'associazione di volontari ha pensato di realizzare questo spazio, per essere utilizzato non solo dai pazienti ma, anche dai familiari. Attrezzato con un gazebo, delle panchine e qualche pianta. Un altro obiettivo al quale miravo di arrivare. Riuscire a salire le due ripidissime rampe di scale per vedere il terrazzo.

Mi dice che c'è il montacarichi che porta su, e quindi non c'è bisogno di fare le scale.

Miravamo al cielo. All'impossibile. Rimanemmo con il dito puntato e sogni ammuffiti. Ora si punta al possibile. Piccole gioie. Ora. 

Edificio 17A – Lettera a Luca

Non puoi mollarmi, perché ti devo ancora dei soldi.

Sono orgoglioso che tu mi legga. Io continuo perché, mettere insieme queste lettere, organizzarle, dare loro un senso, non solo per me, raccontare... presente e passato... mischiando le cose. Che poi sono la mia vita. Ecco, tutto questo mi serve. Mi serve come tutte le pillole che ingoio. Parte integrante della terapia. Scrivere. Non credevo potesse essere possibile. Invece è vero. Sto cazzo di scrivere e raccontare che ti prende.

Ma volevi sapere di questo? Non credo.

Come sto? Oggi benissimo. Doccia mattutina. Tutte le piccole seccature di cambio di sacchetto, svuotare il sacchetto, e via di questo passo. Fino al respiro profondo, quando ho finito tutto il lavoro. Oggi festeggio il terzo giorno senza febbre. Per me grande risultato, grazie al cambiamento di terapia contro l'infezione urinaria. Per il resto la situazione rimane in stallo. La cura non è iniziata per mancanza di globuli bianchi.

Ma volevi sapere di questo? Non credo.

Inizi parlandomi di posti bellissimi dove sei stato e dove andrai. Io non faccio programmi. Nel senso che non posso farne. Scrivevo l'altro giorno sui viaggi che avrei voluto fare. Quelli che diventano i sogni nel cassetto. Che poi quando tiri fuori sanno di muffa. Ed è finita lì.

Ma volevi sapere di questo? Non credo.

Qui nella mia stanza non fa molto caldo. Ogni tanto accendo il condizionatore, ma per poco. Preferisco la finestra aperta anche se con un po' di caldo in più. Mi da più luce e aria. Poi mi serve, per affacciarmi e fumare. Ci sarebbe il luogo deputato, ma preferisco affacciarmi, fumare e guardare il panorama. Quando lo dico tutti fanno le smorfie. Il mio panorama dà sull'obitorio e poco più in la si vede il cimitero. Per me sono ormai una vista normale. Poi l'obitorio con il via vai di persone mi incuriosisce, alle volte cerco di inventarmi le storie dietro ognuna di queste persone che vanno e vengono. Dicono che sto dando di testa.

Ma veramente volevi sapere di questo?

So che ci sei, altrimenti avrei sbagliato i miei conti. E questa volta non centrano i soldi.

Un abbraccio

Edificio 17A – Riprendere il cammino

Parlare di fede mi imbarazza. Forse perché è una cosa molto intima. Tocca la parte più profonda di me. Ma sento che la cosa la devo esternare. Ho praticato buddismo per diversi anni. Credo cinque o sei. Nichiren mi si svelò attraverso Giuseppe Atanasio, cliente dell'allora appena nato Altroquando. Timidamente, e - non lo nego - con paure e dubbi, mi sono avvicinato alla pratica abbracciando Nam myoho renge kyo.

Per diversi motivi, che adesso sembrano chiariti, mi allontanai dalla pratica restituendo anche il Gohonzon, l'oggetto di culto davanti al quale si prega.

Nam myoho renge kyo, comunque, continuava a risuonare dentro la mia testa. Sì, alle volte lo usavo. In alcuni momento era come se risalisse dal plesso solare fino alle labbra. Ed io alle volte lo sussurravo. Poi, finalmente, capisco che praticare vuol dire essere in viaggio verso quello consideriamo il massimo. Chi pratica è un pellegrino in cerca della propria buddità. Ma ancora fallace.

Poi l'avvento del tumore. Questa malattia che ha sconvolto non solo il corpo, naturalmente. L'altra parte della medaglia, la testa, ha reagito a modo suo. Sono cambiate diverse cose. Punti di vista adesso differenti, forse alla ricerca dell'essenziale.

Il dolore, intanto, chiede aiuto. Non sempre le medicine bastano da sole. Un notte, in ospedale, il catetere causava dolore e bruciori insopportabili. Non sapevo che fare oltre a lamentarmi. Mi misi a recitare Nam myoho renge kyo. Seduto in una sedia lungo il corridoi del reparto. Riempiendo la mia testa. Dimenticando il dolore.

Prima dei due interventi subiti mi addormentavo con l'anestesia e recitando Nam myoho renge kyo. Ricominciai così, timidamente, la pratica. Valeria, un'amica che ha iniziato da poco a praticare, mi ha fatto avere il libretto di Gongyo, la preghiera che recitiamo due volte al giorno. Iniziai così, fissando un punto sul muro, la pratica quotidiana. Ad Aprile, in piena primavera.

Il passo successivo è stato, dopo giorni di riflessioni, vedere se potevo riavere il Gohonzon. Patrizia, che pratica da moltissimo, alla quale mi sono rivolto, mi ha dato la notizia. Tutto era possibile. Con grande sorpresa scopro che, addirittura, il mio è conservato a Roma. Quanto prima, mi hanno promesso, lo riavrò indietro. Intanto me ne hanno portato uno “in prestito”. Ieri si sono presentati Patrizia insieme a Sandro e il Gohonzon.

L'apertura della pergamena, per me, è stata una cosa emozionante. Non credo di poterlo spiegare bene. Era come riguardarsi negli occhi con una vecchia conoscenza. Disponibili entrambi a tutti i chiarimenti necessari dopo questa lunga separazione.

Ricomincio da qui il mio cammino.